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20/05/2018

concert caritatif

Un magnifique répertoire classique, Verdi, Dvorak, Haydn, Rachmaninoff, Mozart, mais aussi, Delibes, Goudimel, Bizet, Grieg...sera magistralement interprété par LA CHORALE PROTESTANTE de Montpellier dirigée par Jean-Pierre Nougier avec au piano Karine Szkolnik,                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 dans le cadre somptueux de la cathédrale St Fulcran de LODEVE

Ce concert sera donné au profit de notre association, venez nombreux soutenir notre action (la participation au concert reste libre).                                                                                                                                                     Un apéritif sera offert dans le cloître de la cathédrale à l'issue du concert avec les choristes et les bénévoles.

 

                                         Le DIMANCHE 10 JUIN 2018 à 18 heures à Lodève (Cathédrale St Fulcran)

09:49 Publié dans Musique | Lien permanent | Commentaires (0)

19/04/2018

AUTONOMIE et DROITS DU CITOYEN

En pleine santé, je prends soin de moi, entouré(e) par les miens : conjoint, enfant, famille, amis. La maladie ou un accident fait intervenir des soignants... ils peuvent m'écouter, m'accompagner pour adapter les nécessités des traitements et mes souhaits (en accord ou pas avec leurs propositions), même dans les situations d'urgence.

Nous vous proposons de venir écouter et poser vos questions :

                              Vendredi 27 Avril à 18 heures

                               au GAZETTE CAFE - 6 rue Levat (près de la gare ST Roch) à Montpellier

 

31/03/2018

Pour un accès effectif au droit à des soins palliatifs

La loi du 9 juin 1999 a créé un droit aux soins palliatifs[1] pour des personnes gravement malades en complément des traitements curatifs. Ce faisant, elle a créé un devoir, une obligation. Notre collectivité nationale s’oblige à mettre en place ce qui est nécessaire pour pouvoir prodiguer ces soins palliatifs (SP). Cette obligation concerne bien sûr l’État et ses divers rouages, les services de santé publics et privés mais aussi chacun de nous qui disposons d’une capacité de réflexion, de décision et donc de pouvoir.

Nous pouvons considérer que les services et les personnes qui prodiguent les soins curatifs et/ou palliatifs le font en notre nom à tous au titre de la fraternité républicaine et de la solidarité à l’égard des malades et de leurs familles.

La plupart de nos concitoyens, s’ils ont une vision des SP, les assimilent à l’extrême fin de vie. Cette image très réductrice et partielle, génère des réflexes de peur et de fuite chez ces personnes qui deviennent au moins temporairement imperméables à un discours rationnel. Face à cette situation, il est impératif de mettre en avant et de promouvoir une définition extensive et factuelle des SP. Les SP sont un complément des traitements curatifs qui s’attaquent à la cause de la maladie. Dès lors que sont mis en place des traitements curatifs lourds, très vite après le diagnostic, il convient aussi de prévoir des SP pour prendre en charge et soulager le malade avec tous ses symptômes, ceux qui sont les effets de la maladie et ceux qui sont les conséquences indésirables des traitements. Les SP comportent le traitement de la douleur[2], les soins de confort (qui prennent en charge les autres symptômes) et l’accompagnement. Il n’y a pas besoin d’être en extrême fin de vie pour que soient prodigués les SP. Les proches du malade peuvent aussi bénéficier d’un accompagnement. L’essentiel des SP incombent aux professionnels de la santé. Les bénévoles d’accompagnement (BA) en SP ont toute leur place à prendre, même s’ils ne sont qu’une petite partie prenante des SP. Partie minime, mais indispensable.

Une petite partie des SP peut être assurée par des bénévoles. Ceux-ci ont été sélectionnés, formés initialement et en continu[3] par leurs associations. Mais ils ne sont en moyenne que 8 pour 100000 habitants[4] (moins de 1 pour 10000 hab.), et ils ont un taux de renouvellement voisin de 23 % par an en moyenne[5].

Il faut être conscient que les sessions de formation initiale de bénévoles sont en général organisées sur des périodes de 4 à 9 mois, mais tenant compte de la sélection nécessaire des candidatures, il s’écoule de six mois et un an entre l’acte de candidature et le début des accompagnements effectifs par un BA. Une autre contrainte résulte de la nécessité d’avoir un minimum de personnes sélectionnées pour justifier les dépenses liées à l’organisation d’une session de formation initiale.

Assurer l’effectivité de l’accès aux SP implique donc d’aider à une visibilité des associations de BA de SP, sans biais, ni floutage, c’est-à-dire affichant clairement une définition extensive des SP et une sélection, une formation et un soutien actif des BA. La loi intègre les équipes de BA au dispositif palliatif à travers des conventions liant l’association aux établissements de santé et prévoyant des obligations réciproques. Les établissements de santé doivent jouer un rôle positif pour faciliter la reconnaissance et le soutien de l’action des BA (ce qui pourrait réduire leur taux de renouvellement), pour participer à leur promotion et ainsi favoriser la communication des associations en direction du public susceptible de constituer un vivier de BA. Pour trouver de nouveaux bénévoles, les associations doivent avoir une image positive (elles apportent un plus) mais réaliste [les BA ne sont pas des superhéros : « Accompagner bénévolement les personnes vulnérables : un don à la portée de chacun » (Conférence publique de Tanguy Châtel, 25 juin 2011, à 34500 Béziers)].

Les BA en SP rendent un service gratuit de proximité, de présence, d’accompagnement et d’écoute à des personnes qui ne deviendront jamais bénévoles de leurs associations.

Ce que peuvent faire les citoyens particuliers : les moyens d’action à la portée de toute personne humaine

- en parler à leurs amis et connaissances et leur diffuser ce document ;       
- réfléchir à leur propre fin de vie ; choisir et obtenir l’accord d’une personne de confiance (PC) ; rédiger des directives anticipées, en parler à leurs proches et les remettre à leur médecin, leurs proches et leur PC ;        
- faire un don à l’association qui leur délivrera un reçu fiscal ;        
- adhérer à l'association en versant une cotisation annuelle et participer à l'assemblée générale à laquelle ils seront invités ;          
-
présenter leur candidature sans délai à la prochaine sélection de candidature pour la session de formation initiale de BA (le calendrier peut être communiqué par l’association d’accompagnement) ;
- proposer à l’association leurs services bénévoles de solidarité citoyenne pour la faire profiter de leur expérience et de leurs compétences dans divers domaines : gestion, communication, informatique, management de la formation… (cette liste n’est pas exhaustive) ;    
- communiquer leur adresse courriel pour être tenu informé des conférences périodiques et du calendrier des sessions du jury de sélection des candidatures et des formations initiales ;    
- pour promouvoir une culture palliative, proposer que l’association se présente dans le cadre d’une réunion, formelle ou non, d’une association, médiathèque, mutuelle ou organisation dont ils sont membres. 
- revisiter la pyramide des besoins fondamentaux d’Abraham MASLOW à la lumière des droits de l’homme et s’efforcer que chaque personne, autour de soi, dans une société politique apaisée, voie ses droits respectés et puisse satisfaire tous ses besoins, y compris ceux d’accomplissement et même de « dépassement » de soi, comme si les soins palliatifs étaient la forme ultime de l’expression de la solidarité et de la fraternité.
- avec l’accord de l’association et de France Assos Santé [ex Collectif interassociatif sur la santé (CISS)] devenir représentant des usagers (RU) au sein des établissements de santé pour porter la parole des patients et de l'entourage au plus près des professionnels concernés.

La puissance promotionnelle des collectivités locales

Les élus des petites et moyennes communes et des organes de coopération intercommunales peuvent avoir conscience que leurs administrés malades et admis dans une clinique ou l’hôpital de la ville centre pourront être accompagnés par des bénévoles seulement si ceux-ci existent et peuvent exercer leur bénévolat, c’est-à-dire si leurs candidatures ont été suscitées, si leur formation a été programmée et organisée. Les associations n’ont pas toujours les moyens humains, ni les moyens matériels et financiers d’assurer leur promotion. C’est pourquoi les communes à travers leurs moyens de communication peuvent les aider à se faire connaître à coût marginal quasi nul, à travers leurs sites internet, rubrique « Associations », à travers des communiqués dans leurs lettres de nouveautés périodiques diffusés par messagerie électronique ou par bulletins papier, ou encore à travers des annonces sur leurs panneaux lumineux.

Les associations de BA en SP ne peuvent être communales à cause de leur faible effectif et de l’importance de leurs frais de formation, qui doit être assurée simultanément à un nombre minimum de candidats. Elles sont intergénérationnelles. 80 % des BA ont plus de 50 ans. Ils ont l’âge des enfants des personnes résidentes en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), dans les autres établissements (hôpitaux et cliniques), ils accompagnent des patients de tous âges (enfants compris). Elles sont le plus souvent départementales et leurs BA peuvent intervenir dans des services médicaux très spécialisés qui accueillent des patients de toute la Région.

La moitié des BA accompagnent des personnes âgées dépendantes en EHPAD. Les conseils départementaux ne peuvent donc ignorer cette activité des associations d’accompagnement.

Les interventions de BA à domicile (EHPAD non compris) représentent 2 à 3 % du total des accompagnements annuels. Ce chiffre devrait aller en augmentant, mais encore faut-il, pour que ce soit possible, que le nombre de bénévoles augmente au préalable. Pour des raisons évidentes de coût, les associations font en sorte que les bénévoles interviennent le plus près possible de chez eux. C’est aussi dans ce but qu’elles essayent de se faire connaître dans votre commune et qu’elles ont besoin de votre soutien bienveillant en matière de communication vraie et d’exactitude d’image avant tout. Les BA en SP ne prennent la place de personne et cherchent seulement à favoriser le mieux-être personnel, la rencontre fraternelle, l’échange inconditionnel, l’écoute active, non-jugeante et gratuite.

Vos concitoyens hospitalisés dans la ville centre de votre agglomération ou de votre arrondissement peuvent être accompagnés par un BA qui exerce son bénévolat dans cet établissement de soins. Il serait normal que quelques bénévoles puissent venir des communes suburbaines. La circonstance que votre commune dispose d’une clinique ou d’un EHPAD, géré par la commune ou par son CCAS ou par un organisme privé à but social et solidaire ou à but lucratif est une raison supplémentaire pour que la commune, à travers ses médias, invite ses résidents français et étrangers à rejoindre une association d’accompagnants bénévoles pour se former à l’accompagnement.

Les bénévoles SP ne se sont pas engagés pour rechercher de la reconnaissance. Mais ils apprécient que des cadres d’organismes officiels ou privés parlent d’eux et de leur engagement en termes objectifs surtout si cela peut aider de nouveaux candidats bénévoles à les rejoindre pour renforcer leur équipe.

Les BA ne prennent pas la place des professionnels de la santé, mais sont à leurs côtés. Ils restent bénévoles et ne sont engagés à intervenir seulement une demi-journée par semaine. Il leur est donc possible d’avoir d’autres engagements à d’autres heures et de participer par exemple à un club de chant choral, de danse, de randonnée, de culture physique, d’art, etc.

L’anticipation et la cohérence des mutuelles complémentaires et des caisses de retraite complémentaires

Ces sociétés ont souvent été créées par des personnes militantes, animées par la solidarité, l’entraide et l’anticipation des aléas de l’avenir. Au fil du temps, elles ont dû se regrouper et professionnaliser leurs services en recrutant du personnel salarié. Cet accroissement de taille a fait perdre beaucoup des relations humaines entre les membres et de la démocratie au sein des instances de décision.

Leur première préoccupation c’est la guérison, c’est d’assurer l’accès aux soins médicaux et paramédicaux indépendamment des ressources des assurés. À ce titre, certaines mutuelles ont créé des cliniques et des centres de soins pour mieux répondre aux besoins de leurs membres. Pour que demain, ces membres puissent bénéficier d’un accompagnement en SP, les mutuelles se doivent de s’intéresser non seulement à la multiplication du nombre de lits identifiés de SP (LISP) ou d’équipes mobiles de SP (EMSP) qui interviennent dans tous les services, mais aussi au développement des associations de bénévoles.

Progressivement, de nouveaux besoins sont apparus et les mutuelles ont cherché à y faire face : risques sociaux et de dépendance par exemple. De même, les mutuelles ont invité leurs membres à adopter des attitudes diverses de prévention (alimentation équilibrée, exercice physique adapté, etc.). La démarche des BA peut aussi s’analyser sous l’angle d’une attitude de prévention personnelle. En effet, prendre soin des autres invite à prendre soin de soi, par exemple en se faisant vacciner contre la grippe. Mieux encore, l’activité d’accompagnement fait appel au meilleur de la personne et à toutes ses ressources intimes : intelligence, sensibilité, être profond. Au fil du temps, le bénévole en retire épanouissement, sérénité et sagesse. L’engagement dans une association de BA en SP est donc un gage de vieillissement harmonieux.

Les Mutuelles peuvent participer à faire connaître les associations à leurs adhérents, comme des prestataires de services potentiels, mais surtout comme une possibilité d’engagement solidaire certes original mais aussi épanouissant, une façon de mettre en œuvre la fraternité qui nous habite tous en profondeur.

Ce projet solidaire ne concerne pas seulement une fédération d’associations extérieure à votre mutuelle. Il concerne votre mutuelle elle-même. En effet, à moyen terme, le souhait, c’est qu’un partenariat se noue entre votre mutuelle et une fédération d’associations. Par exemple, vous pourriez insérer un article ou des articles dans vos publications internes et sur votre site internet. À plus long terme, pourrait-il être envisagé une « bourse » pour vos adhérents dont les ressources sont inférieures à un montant à définir (le SMIC ?) et qui seraient candidats sélectionnés pour suivre la formation de BA en SP, sachant que les associations demandent aux candidats une participation aux frais de la formation initiale ? Cette « bourse » réduirait leur participation aux frais de formation initiale. Leur engagement de solidarité serait encouragé.
Votre Mutuelle pourrait aussi contribuer au financement des associations de SP en versant une somme à l’association dont le montant serait indépendant des ressources de votre adhérent qui s’engagerait dans la formation initiale d’accompagnement en SP et pourrait se baser sur le nombre total d’adhérents engagés dans un accompagnement effectif et être par exemple au moins égal au total des cotisations versées à l’association par ces membres à la fois de l’association et de la mutuelle.           
La création de cette bourse et de ce financement, traduites dans les statuts et règlements de la mutuelle participerait aussi à donner une visibilité aux associations de bénévoles en SP.

En résumé, le droit à bénéficier de soins palliatifs, impose un autre regard d’humanité, une autre philosophie de la solidarité, une autre culture du tissu social et du soin et nous invite à faire preuve d’imagination et de créativité.


Le partenariat et le soutien déterminant des établissements de santé publics et privés et des EHPAD.

Prévue par les textes officiels, l’intervention de BA se fait dans un cadre bien défini qui prévoit notamment la signature d’une convention entre l’organisme de soins ou d’hébergement et l’association de SP. La place des bénévoles est très spécifique et peut être ressentie comme dérangeante pour beaucoup de soignants ou d’administratifs. En effet, les bénévoles ne sont ni des soignants, ni des malades, ni des proches de malades et le cadre administratif de leurs interventions n’est pas forcément connu de tous les acteurs quotidiens de l’établissement. Une information exacte sur l’association de SP, sur sa vision des SP et sur les conditions de sélection, de formation et de soutien des BA doit être donnée à tous les acteurs au quotidien des établissements où interviennent des BA. Les accompagnants bénévoles eux-mêmes doivent avoir été présentés au personnel soignant et technique.

Les modèles de convention-type actuels devraient être revisités et complétés*. Ceci suppose bien sûr une concertation large entre tous les partenaires et le soutien et même la validation par les agences régionales de santé et le Ministère de la Santé.

Sans se perdre dans les détails, la façon dont les personnels des établissements se comportent avec l’association et avec les BA est ou non un facteur de motivation et donc d’attraction et de fidélisation des bénévoles. De même, la façon de parler de l’association aux malades, aux résidents et à leurs familles peut favoriser ou non, à moyen et long terme, l’émergence de futures candidatures de bénévoles.

Nécessité d’une coordination et d’une convergence des volontés et des actions

L’effectivité de l’accès au droit à des soins palliatifs pour tous dépendra de l’implication de tous les acteurs : bien-portant mais futurs malades, collectivités territoriales (communes et leurs communautés), mutuelles complémentaires, caisses de retraite complémentaires, établissements d’hébergement et de santé. La volonté de développer les soins palliatifs pour favoriser leur accès à tous les malades doit aussi se traduire par un soutien à la croissance des associations de bénévoles en SP.

Celle-ci suppose un accroissement de la visibilité des associations et de la possibilité d’un engagement bénévole au chevet de malades qui ne sont pas uniquement en extrême fin de vie et donc requiert un affichage de la conception large des SP entendus comme un complément indispensable des traitements curatifs, mais qui se poursuivront jusqu’à la mort du malade et au-delà par un accompagnement possible des plus proches pendant le deuil. Cette conception large est fidèle à la définition officielle des SP.

Elle nécessite aussi une affirmation renforcée de la sélection des bénévoles, de leur formation initiale et de leur soutien réciproque à travers une formation continue, la participation à un groupe de paroles périodique, régulé et animé par un(e) psychologue, par les échanges avec un(e) coordinateur(rice) en petites équipes dans chaque établissement.

Il faut de 8 à 10 ans pour préparer un médecin, de 4 à 3 ans pour devenir infirmier ou paramédical, de 6 à 12 mois pour former un bénévole d’accompagnement. Les professionnels de la santé gagnent leur vie en exerçant leur art. Il est relativement facile d’affirmer que les autorités publiques veulent multiplier l’offre de soins palliatifs en attirant ces professionnels et en les formant, même si c’est très ambitieux[6].

Pour solliciter des bénévoles supplémentaires (qui ne seront motivés que par leur sens de la citoyenneté, du service aux plus vulnérables, de la solidarité et de la fraternité) ce peut être plus laborieux. Les bénévoles responsables des associations de SP auront aussi cette charge additionnelle à assurer gratuitement et quasi sans moyens. Aujourd’hui le coefficient de renouvellement qui assure une stabilité de l’effectif est de 0,25. Pour multiplier leur nombre par le coefficient 3,5, il faudra plusieurs années (au moins 8 ans à condition que le nombre de bénévoles formés soit égal chaque année à la moitié, au lieu du ¼, de l’effectif !)

Symboliquement, c’est le soutien apporté au plus petit satellite de l’équipe pluridisciplinaire des SP, qui est susceptible de manifester, avec le plus de force, la volonté politique citoyenne de rendre effective la possibilité d’accès aux soins palliatifs et l’engagement de tous en faveur de cette attitude constante, continue et ultime de fraternité, de solidarité et d’humanité.

Jean-Claude UGUEN, jcuguen@orange.fr, 25 novembre 2017
* Faites-moi part de vos questions, suggestions ou remarques. Vos commentaires et réactions me sont précieux.

 

[1] « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »

[2] Certains professeurs de médecine ne partagent pas cette analyse : pour eux, la douleur est comme une seconde maladie qui nécessite un traitement curatif. Mais la circonstance que cette discipline requière des connaissances très pointues ne l’exclut des soins palliatifs que si l’on voit ou entend les soins palliatifs comme une atteinte à la technicité et à la noblesse de la science médicale parce qu’ils pointeraient ses limites.

[3] Les frais de formation qui constituent l’essentiel des dépenses des associations doivent être répartis sur un nombre suffisant de personnes à former. Ceci induit que les associations sont contraintes de se situer à l’échelle du département et n’ont ni les moyens humains, ni les moyens financiers d’avoir une existence au niveau de chaque commune.

[4] Chiffres SFAP – Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement (CABA) en 2012.

[5] Chiffre publié lors du précongrès de l’UNASP le 9 octobre 2009, au Quartz à 29200 Brest.

[6] Lors de la 1ère Journée des Soins Palliatifs (SP) en Ile-de-France, à l’Hôpital Européen Georges Pompidou, le 21 mai 2016, le Dr Elisabeth Destaintot, référente SP, ARS Île-de-France, a déclaré : « L’objectif est d’atteindre la possibilité d’offrir 35 places de SP pour 100 000 habitants contre 10 actuellement. » Mais, bien sûr, les SP doivent être prodigués aussi aux malades qui ne sont pas dans un lit identifié SP.